« Si l’on raconte sa vie pour de vrai, ça vous refait une existence ».
(Serge Doubrovsky)
L’accompagnement de personne en fin de vie permet des échanges relationnels intenses. Mais la communication à travers le soin, peut – parfois - laisser le soignant perplexe. Qu’a donc voulu dire le patient ? pourquoi a-t-il parlé longuement de cet épisode de sa vie ? A-t-il eu envie de partager quelque chose d’important pour lui ? pourquoi m’en parler à moi plutôt qu’à ses proches ? aurait-il aimé écrire quelque chose ? est-ce trop tard pour lui ?
Et si un tiers pouvait recueillir le récit d’une vie raconté par le malade au seuil de sa mort ?
Faire le récit de sa vie avant de mourir est un acte, et pour celui dont l’autonomie est si souvent réduite, cet acte prend tout son sens. C’est une mise en forme créatrice, adressée à d’autres pour transmettre, pour témoigner, pour vivre encore et sans doute, « aller mieux » avant de mourir.
On comprend dès lors que l’écoute puis l’écriture du récit deviennent un soin. Car le récit peut être transcrit sur papier, puis donner vie à un ouvrage relié et intégré dans une couverture de facture artistique, personnalisée et de qualité.
Ce livre, unique et rare, est remis au patient ; il lui raconte son histoire, lui donne son identité et lui assure une forme de continuité. Un adage veut qu’un vieux qui meurt, c’est une bibliothèque qui brûle. En cas de transmission de récit de vie, tout n’a donc pas brûlé.
La biographie hospitalière
La démarche de la biographie hospitalière auprès de la personne gravement malade a vu le jour dans le service d’oncologie-hématologie du centre hospitalier Louis Pasteur de Chartres, en septembre 2007, à l’initiative de Valéria Milewski. L’équipe soignante de ce service propose depuis ce moment aux personnes en situation palliative qui le souhaitent une renconte avec un biographe, « un passeur de mots ». Cette « pratique de soin » permet au patient de faire son récit de vie. Il reçoit ensuite pour lui-même ou pour un proche désigné, l’ouvrage de son histoire rédigée.
En Belgique, l’idée a aussi fait son chemin tant il est vrai qu’il existait aussi un manque à combler. Des initiatives isolées ont surgi, mais devenir passeur ne s’improvise pas : une formation sérieuse s’impose.
Le récit de vie : les sources
C’est sur base des travaux de Rita Charon qui a développé le concept de médecine narrative dans les années 90, que le récit du patient est désormais mis au cœur de l’acte médical. Le but est d’établir une relation de qualité, marquée par l’empathie, entre le soignant et le soigné. L’avènement des soins palliatifs, où la qualité du soin se situe dans une temporalité élargie, autorise aussi cette « relation ultime comme une tentative de se révéler tel que l’on est ». Michel de M’Uzan (De l’art à la mort, Paris, Gallimard, 1977) parle de « se mettre complètement au monde avant de disparaître ».
Une autre source d’inspiration est à trouver dans la pensée du philosophe Paul Ricoeur qui définit l’identité comme un processus narratif (Soi-même comme un autre, Seuil, 1990) c’est-à-dire la manière dont les gens attestent d’eux-mêmes, par rapport à eux-mêmes et par rapport aux autres, en se racontant.
Le biographe, « le passeur de mots »
Devenir « passeur » ne s’improvise pas. La posture d’écoutant se travaille, se peaufine afin de ne porter préjudice à personne (patient, proches, soignants, biographe) au cours de la démarche d’attention à l’autre, de retranscription et de remise en écriture du récit. Une expérience de professionnel ou de bénévole en soins palliatifs ou auprès de patients atteints de maladie grave est requise. De même, des qualités d’écoute et d‘écriture sont nécessaires puisque le biographe se doit de rester au plus près de « la musique » du patient, avec l’idée que ceux qui liront son récit puissent retrouver un peu de sa présence.
Plongé dans un exercice de modestie et d’effacement, le passeur doit trouver le style dans un souci de neutralité professionnelle qui permet à « la voix de l’autre » d’émerger. Ni psychologue, ni écrivain, le passeur propose un accompagnement, voire un soin spirituel.
En pratique
Tout patient hospitalisé (adulte, enfant et ses proches) pour maladie grave évolutive peut à ce jour, en Wallonie et à Bruxelles, bénéficier d’un soin par le récit. Pour autant, l’institution dans laquelle il est soigné doit autoriser cette démarche et la valider en collaborant, en partenariat, avec un biographe.
Pour que le travail puisse rester un soin gratuit pour le patient, il est impératif que des aides financières soient apportées. D’où le soutien attendu de fondations ainsi que de donateurs sensibles à la démarche. Nous souhaitons également que les institutions “partenaires” participent à l’action engagée.
Pour am&mo asbl
Soigner par le récit
Dr. MJ Jacob
am&mo asbl, soigner par le récit.
am&mo asbl propose un travail d’accompagnement par des “professionnels” formés à la biographie hospitalière. L’aboutissement est un livre personnalisé avec les mots “A mes mots”, avec l’âme “Âme et mots”, avec la mémoire “A memo” d’un seul auteur, le patient.
Ce travail est un soin et ce soin reste gratuit pour le patient.
am&mo asbl a été créée à l’initiative d’une psychologue, d’un philosophe et d’une médecin, tous trois ayant une expérience de travail en Soins Palliatifs.
https://amemo.be/